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Crazy-13
 0  #21
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Ça doit d'autant plus dur qu'il semble être proche d'elle. :oops:

Contribution le : 02/02/2017 17:29
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Alex333
 0  #22
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Inscrit: 07/07/2008 12:56
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Oh bien je pensais pas que y aurait autant de gens ici qui avait un grand-parent, un proche touché par ca.

A titre eprso je ne connais pas cela. Petite consolation que je peux voir est qu'au moins, la personne qui a cette degenerescence n'a pas l'air de trop en souffrir ?

Si non je me dis que toutes ces maladies dégénératives, ca me semble malheuresement dur a contre-carrer, dans le sens ou ca doit certainement etre lié au viellissement naturel des cellules du corps (enfin, dans le cas ou la maladie arrive tard quoi, pas a 50 ans)

Allez j'édite vos infos
Citation :

@ chbenz a écrit:
Mais si ça sensibilise certain : pour faire un don c'est ici (entre autre...)


Citation :

@ legrandxav a écrit:
Au fait, elle ne souffre pas d'Alzheimer mais de démence à corps de Lewy, une maladie rare qui partage les caractéristiques d'Alzheimer et de Parkinson.

Contribution le : 02/02/2017 18:50
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 0  #23
Fantôme
:'(

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Contribution le : 02/02/2017 21:36
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Loucheux
 1  #24
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Inscrit: 01/09/2013 23:46
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Citation :

@Alex333 a écrit:
Petite consolation que je peux voir est qu'au moins, la personne qui a cette degenerescence n'a pas l'air de trop en souffrir ?

Je bosse souvent en unité de psycho-gériatrie et ce que je peux en dire c’est que ça dépend. Parfois effectivement les personnes ne se rendent compte de rien, notamment quand elles sont à un stade très avancé de la maladie, mais il y a aussi le cas des personnes qui sont enfermées là pour leur propre sécurité mais qui ne comprennent pas pourquoi et qui passent leurs journées à chercher une sortie et à demander ce qu’elles font ici.

Ce qui fait souffrir les résidents aussi ce sont les situations d’échec ou les situations qu’ils ne comprennent pas. On peut le voir dans la vidéo quand la dame se rend compte que son fils est triste, mais comme elle ne le reconnaît plus elle ne comprend pas pourquoi il est triste.

En fait effectivement les personnes touchées par ces maladies ne souffrent pas de la maladie elle-même mais plutôt de ses effets. Elles ne se rendent pas compte qu’elles sont malades, mais elles se rendent compte qu’il y a des trucs qui ne tournent pas rond autour d’elles, sans comprendre pourquoi.

Contribution le : 02/02/2017 22:33
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Alex333
 0  #25
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Inscrit: 07/07/2008 12:56
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@Loucheux Intéresant. Ah la la c'est moche tout ca .. enfin, ca fait peut etre partie des choses "naturelles", mais c'est pas super chouette quoi. Me souviens de ma grand mere qui avait la SLA - Sclerose en plaque laterale amiotrophique je crois. Pas bien beau a voir/vivre non plus.

Du coup au final c'est quoi les meilleurs moyens existant pour accompagner les gens en fin de vie comme ca ? Et ton avis dessus ?
- Quand c'est encore relativement léger, placer les gens en maison de retraite ? L'aide a domicile en continue ? (si c'est possible). Loger les personnes agées chez leur enfant (sans doute le mieux en fait, mais peut eter assez "dérangeant" pour eux)
- Quand c'est assez sévère l'euthanasie au bout d'un moment ? Pas mal de médoc pour les "anesthesier/shooter" un peu

Ce sont des questions crues et mal dites désolé. Mais c'est pour avoir ton avis toi qui est dans le truc 🙂

Contribution le : 02/02/2017 22:40
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Loucheux
 1  #26
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@Alex333
Le problème de maintenir les gens à domicile c’est que ça ne peut durer qu’un temps. Au bout d’un moment les aidants s’épuisent, et le malade a besoin d’un accompagnement 24 heures sur 24, ce qui est impossible à domicile. Sans compter que tu ne peux pas enfermer quelqu’un chez lui, donc la personne se met en danger. La seule solution à long terme ce sont les unités spécialisées, fermées.

Shooter les gens, on ne fait ça que quand ils sont vraiment trop agressifs. Je dirais même que la plupart du temps ils ne sont pas assez shootés plutôt que trop shootés. 😛

Quant à l’euthanasie, elle est parfaitement interdite en France voyons. 😃 Enfin le vrai problème en l’occurrence c’est surtout que la personne n’a pas conscience d’être malade, donc il faudrait l’euthanasier contre son gré, ce qui pose quelques légers problèmes éthiques. 😃

Contribution le : 03/02/2017 03:00
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Nakedgirl
 3  #27
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Ma grand-mère maternelle a eu cette maladie. Ça a duré plusieurs années. Ça été effectivement aussi dur pour elle que pour nous, et surtout pour ma propre mère.

Elle vivait seule dans son appartement depuis plus d'une dizaine d'années, d'ailleurs elle avait déménagé de sa maison de campagne pour vivre près de chez nous pour qu'on puisse la voir plus souvent.

L'évolution de la maladie a été lente, les premiers signes étant qu'elle posait parfois beaucoup les mêmes questions.

Elle se remémorait beaucoup de détails de sa jeunesse, mais très peu des choses du présent, ce qui était compliqué car elle pouvait oublier de se medicamenter (poumons pas en super forme depuis toujours).

Ça a été dur quand elle commençait à oublier le nom de son mari décédé, puis hésité sur le prénom de sa fille, ma mère, ses petits enfants, nous, mon père, tout mélanger...ne plus reconnaître son environnement, appeler ma mère au milieu de la nuit en panique car elle était persuadé que des voleurs, violeurs, assassins étaient dans l'appartement etc.

Finalement les tâches simples, se nourrir, se laver, sortir...petit à petit impossible pour elle de faire tout ça.
Ma mère a du employer une aide à domicile, des infirmières juste pour combler les temps où elle ne pouvait pas s'occuper d'elle car elle travaillait ou tentait de se reposer et vider la tête, avec la culpabilité de ne pas pouvoir vivre 24h sur 24 pour l'aider.

Puis ça a été de pire en pire, ma grand mère faisait des crises d'angoisse sans arrêt, elle pouvait appeler ma mère 10 fois dans la même heure, n'importe quand...

Elle a consulté des médecins, des spécialistes, tous lui disant qu'elle ne pouvait pas s'occuper d'elle comme ça 24h sur 24 parce-que ça allait la tuer de fatigue. Ma mère a trouvé un super endroit spécialisé pour accueillir ma grand mère, mais il restait un choix terrible à faire :

Obliger ma grand mère a aller vivre là bas alors que la pauvre ne comprenait pas pourquoi elle devait partir de chez elle, que ce n'était plus sûr pour elle.

La culpabilité, la fatigue physique et mentale, le sentiment d'incapacité...Voilà ce que vivait ma mère. Pire pour ma grand mère, ne pouvant rester seule sans faire une crise d'angoisse, baricader sa porte (imaginez si elle faisait une chute chez elle), perdant du poids car elle ne mangeait plus correctement...un matin mon frère et moi devions voir de bon matin comment elle allait, la porte était baricadée, elle appelait à l'aide, elle était tombé du lit pendant la nuit et ne pouvait pas se relever. Elle avait defequé sur elle même. On a réussit à rentrer et lui porter secours, j'ai jamais eu aussi peur de ma vie. On a minimisé l'incident pour ma mère mais on lui a fait comprendre ce jour là que l'option maison de repos spécialisé était la dernière option, que même la prendre 24h sur 24 à la maison ne l'aiderait pas et finirait d'achever l'état de santé de ma mère.

Elle est parti la bas. On venait la voir tous les jours puis tous les 2-3 jours. On a vu l'évolution de sa mémoire. Elle faisait parfois un peu semblant de voir qui on était mais nos prénom était devenu des réflexes sans sens.

Finalement, elle nous a quitté.

Bisou mamie, je t'aime beaucoup.

Contribution le : 03/02/2017 05:04
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 2  #28
Fantôme
Le pire c'est le début de la maladie quand les personnes ont des sursauts de souvenir et te disent "je perds la boule tu sais"...un grand tante à moi l'a eue et est décédée l'an dernier...à un mariage, elle a pris son fils pour son mari (ils se ressemblent comme deux gouttes d'eau, mais bon y a quand même 30 ans de différence) et lui a demandé ce qu'il faisait au bras de ma grand mère avec un air jaloux ça nous a fait rire mais en même temps c'était triste car elle était dans son monde, des souvenirs ultra précis du passé, mais ses petits enfants étaient des inconnus à ses yeux

Contribution le : 03/02/2017 07:42
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Nakedgirl
 1  #29
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@OzzyO

Oh, elle avait fait pareil à ma mère. Malgré la difference d'âge flagrante, ma grand mère avait fini par penser que ma mère était sa mère à elle.

Ma mère avait fini par abandonner de lui expliquer et allait dans son sens. Au moins, elle se rappelait qu'elle était de sa famille d'une certaine façon.

Contribution le : 03/02/2017 14:38
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 0  #30
Fantôme
@Nakedgirl oui voilà....les personnes qui ont cette saloperie de maladie ont souvent un sentiment d'insécurité malgré tout 😕

Contribution le : 03/02/2017 15:03
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 1  #31
Fantôme
@OzzyO et @Nakedgirl

Cela étant c'est pas si fou que cela cette confusion entre le jeune et le vieux. Puisque la mémoire est altérée, et j'ai plus la sensation sur les moments récents qu'anciens, devant la similitude des visages, je ne trouve pas étonnant qu'elles aient confondu le fils avec le mari ou la fille avec sa mère.

Pour elles, elles étaient à un moment dans le passé, avec cette personne à cet âge là précisément.

C'est quand même une "drôle" de maladie. Drôle dans le sens étrange.

Contribution le : 03/02/2017 15:36
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docteurweb
 2  #32
Je suis accro
Inscrit: 01/01/2005 17:57
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Vos témoignages me bouleversent et font remonter en moi des souvenirs douloureux. C'est en effet assez dingue de se rendre compte qu'on est de plus en plus à être confrontés de près comme de loin à cette maladie. Ma grand mère paternel en est également décédée.

J'ai eu un comportement très distant vis à vis de cette maladie que je n'ai pas su gérer. Je n'ai pas supporté de voir la dégénérescence s'installer progressivement chez elle et je ne voulais surtout pas être confronté à la situation où elle ne me reconnaîtrait plus, je refusais de la voir comme "malade", pour moi c'était ma mamie, celle qui me prenait dans ses bras en me disant que j'étais un beau jeune homme et c'est la seule image que j'ai voulu garder.

Sur les derniers mois de sa vie, j'ai tenu principalement à être présent pour mon père, parce que c'est clairement lui qui en souffrait le plus. Elle est partie très sereinement et mon père, ma mère, mes oncles et mes tantes, nous, ses petits enfants, on a tous ressenti un soulagement peut-être égoïste mais qui nous a vraiment fait prendre conscience que cette épreuve nous avait certes rassemblé, mais nous avait clairement épuisé.

L'autre jour j'ai rêvé d'elle, j'ai rêvé qu'elle me disait qu'elle était fière de moi et qu'elle était heureuse.

Elle me manque terriblement.

Contribution le : 03/02/2017 15:58
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Kayron
 1  #33
Je masterise !
Inscrit: 06/09/2004 18:20
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@Nakedgirl

J'ai eu beaucoup de mal à finir ton témoignage... heureusement que mes collègues ne peuvent pas voir mes yeux qui doivent bien briller en ce moment.

J'ai deux grands parents qui ont passer par la même chose, mais il y a vraiment eu deux façon de le vivre totalement différent.

Ma grand-mère maternelle qui est diagnostiquée Alzheimer depuis 1 ou 2 ans, c'est un peu la même chose que ta grand mère. Elle confond ses enfants et petits-enfants... quand elle ne pense pas que nous sommes carrément ses frères et soeurs.

Quand ma mère et ses soeurs ont enfin prises la décision de la placer dans un établissement spécialisé, le fait de la sortir de sa zone de confort a considérablement accéléré ses pertes de mémoires et maintenant elle est pratiquement enfermé dans sa chambre pour éviter qu'elle ne se perde dans les couloirs.

A l'opposé, mon grand-père paternelle, était super content de rencontrer de nouvelles personnes tout les jours, pouvait raconter ses mêmes blagues pourries en boucles et rencontrait pleins de nouvelles personnes! 😃

Sur la fin, même en ne sachant pas du tout qui ont étaient, il adorait discuter de l'actualité européenne, notamment de ces gentils soldats soviétiques qui l'avaient libéré de son camp de prisonniers, et la bouffe américaine c'est franchement autre chose que les rations de l'armée française!

Il s'en est allé dans son sommeil, soulagé d'avoir survécu à la guerre, mais sans savoir qu'il avait aussi vécu 40 ans de plus. 😞

Contribution le : 03/02/2017 16:04
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Loucheux
 0  #34
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Inscrit: 01/09/2013 23:46
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Bordel il est triste ce topic. 😞

Mon grand-père à moi a aussi été diagnostiqué Alzheimer mais c’est tout récent donc il n’a pas encore trop de troubles et il vit toujours chez lui. Et puis j’habite à 800 kilomètres aussi, donc ce n’est pas pareil. Ceci dit, étant « du métier » je sais comment ça finit et ça n’est pas pour me rassurer. Je n’ai aucun problème avec les malades avec lesquels je n’ai aucun lien, mais imaginer que ça puisse être bientôt le tour de mon grand-père c’est différent. Est-ce que ce sera le gentil malade que tout le monde aime bien, ou est-ce que ce sera le relou agressif et qui chie partout ? :-?

Contribution le : 03/02/2017 16:21
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 0  #35
Fantôme
J'arrive pas à me défaire des dernières minutes de la vidéos... Ça me hante.

Contribution le : 03/02/2017 19:32
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Kaaimu
 1  #36
Je m'installe
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Ma grand mère aussi, je n'ai pas la force d'allez la voir au centre, les discutions n'on plus de sens et tourne vites à de la haine pure ... résultant de toute la frustration qu'elle a sans doute accumulé dans sa vie. Elle était bonne dans une famille, un jour elle a couchée avec un membre de ladit famille ET HEUREUSEMENT elle est tombé enceinte ( pour ma tante 🙂 que j'aime malgré les peu de moment qu'il me reste d'elle. Son mari est décédé d'un cancer des poumons quand j'avais 6 ans et par la suite a eu un cancer généralisé et refusais qu'on la voit dans son état, elle a refusé de voir son frère donc mon père 2 mois avant son décès alors qu'il était a 2km de chez elle ) et s'est faite bannir. Mon grand père qui émigrais de Yougoslavie la rencontrer, l'a épousée et a reconnu l'enfant, ils en on eu 2 autres ensembles.)


La mort de mon grand père a accélérer la descente. C'est triste de voir qu'une fin de vie peu partir dans une tournure infernal, est-ce que ça vaut vraiment le coup d'être encore en vie après 80 ans si on devient des légumes, que notre pleine conscience s'envole et qu'on blesse ses proches sans s'en rendre compte ? Je me pose la question..

On ne peu être que fière d'eux, sans eux on ne serais pas ici, leurs histoires nous font grandirent.

ipfs QmP6Tf3fWkkZ3QT9vQBJcC11ESwSScnoHrZaxXXNXQsBu7

Câlins général sur ce topic

Contribution le : 03/02/2017 20:05
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Alex333
 0  #37
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Citation :

@Loucheux a écrit:
@Alex333
Le problème de maintenir les gens à domicile c’est que ça ne peut durer qu’un temps. Au bout d’un moment les aidants s’épuisent, et le malade a besoin d’un accompagnement 24 heures sur 24, ce qui est impossible à domicile. Sans compter que tu ne peux pas enfermer quelqu’un chez lui, donc la personne se met en danger. La seule solution à long terme ce sont les unités spécialisées, fermées.

Et c'est accessible a tout le monde ca ? Je veux dire, ca coute un bras ces structures non ? Me souviens pour ma grand mere/grand pere, il me semble que c'etait pres d'un smic par mois, pour une plutot bonne qualité ceci dit. Mais cher quoi. Et il me semble pas remboursé.

Du coup me demande si ce genre de service est accessible a tous ?

Pour ton grand père, oui je comprends que toi t'as vu tous les cas possibles. Mais je suppose que meme si c'est un papi qui fait chier son monde, les soignants autour comprendront que bah c'est pas de sa faute.
Je me dis que ce le meilleur que vous puissiez faire c'est rendre visite au grand père régulièrement 🙂 Et si toi t'es loin, pas grave, y a peut etre d'autres personnes plus proches 🙂
Citation :
Est-ce que ce sera le gentil malade que tout le monde aime bien, ou est-ce que ce sera le relou agressif et qui chie partout ? :-?


En tout cas courage a tous.

Contribution le : 03/02/2017 21:49
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Loucheux
 0  #38
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Inscrit: 01/09/2013 23:46
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@Alex333
Oui heureusement il y a de la famille plus proche. 🙂

Sinon oui c’est cher. Avec un SMIC par mois tu es optimiste. Dans la structure où je travaille le plus souvent, on est plus proche des 2000-2500 euros par mois. Par contre il y a bien des aides, heureusement. Mais oui, il faut pouvoir allonger la monnaie, c’est clair.

Contribution le : 03/02/2017 22:15
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Alex333
 0  #39
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Inscrit: 07/07/2008 12:56
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@Loucheux Oui par precaution je suis resté sur une fourchette basse. Mais effectivement, me semble que c'etait plus genre 2000 euros/mois. Mais ca fait cher quoi .. enfin c'est totallement normal. Puis ca englobait tout, nourriture etc. Cool s'il y a des aides aussi.

Pour la famille c'etait en tout cas une bonne option la maison de retraite. L'endroit etait sympa. Me souviens juste du refectoire, bah avec un regard d'enfant c'etait pas tres joyeux a voir 🙂 Mais ca allait tout de meme 🙂

Contribution le : 03/02/2017 22:49
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