| Fall_us | Eliza, jeune enfant atteinte d'une maladie rare qui risque de la tuer |
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Une histoire assez poignante, celle d'Eliza, une jeune fille qui est atteint d'une maladie grave qui a été diagnostiquée vers ses 3 ans.
En effet elle est atteint de la maladie de Sanfillipo qui est la conséquence d’une accumulation de molécules appelées mucopolysaccharides dans plusieurs tissus de l’organisme. En raison d’une mutation génétique qui occasionne une déficience enzymatique, le corps ne parvient plus à les éliminer et leur présence devient toxique, notamment pour le cerveau. La déficience de cette enzyme se traduit par une dégénérescence nerveuse très importante aboutissant au décès entre l'âge de 10 et 20 ans. L'enfant atteint par le syndrome de Sanfilippo ne présente aucune anomalie à la naissance, les symptômes n'apparaissant qu'entre 2 et 6 ans. Si l'argent pour la thérapie n'est pas récolté, au moment où elle aura 5 ans elle perdra la capacité de parler en 6 mois, elle arrêtera de marcher dans les 2 ans et ne sera plus capable de manger toute seule dans les 3 à 4 ans. Elle aura des crises d'épilepsie et des troubles de mouvement. La maladie la tuera entre ses 10 et 20 ans. Ceux qui veulent participer pour le traitement de sa maladie le peuvent à cette adresse : http://www.gofundme.com/ElizaONeill. PS : La vidéo est en anglais uniquement mais reste compréhensible notamment avec l'option d'activation des sous-titres.
Contribution le : 17/11/2014 22:35
Edité par Fall_us sur 18/11/2014 13:54:50
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Fantôme
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Ah ouais, elle fais pas semblant la maladie, sacré CV :lol:
Contribution le : 17/11/2014 22:47
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| SpirAngel | 0 #3 |
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Ils ont presque réussi à lever l'ensemble des fonds nécessaires : http://www.gofundme.com/ElizaONeill
Contribution le : 17/11/2014 23:46
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| Fall_us | 0 #4 |
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Citation :
Oui et pour ma part j'ai participé. Je trouve cette histoire très touchante et j'espère sincèrement que cette petite fille sera guérit rapidement. EDIT : J'ai rajouté le lien pour la donation, je ne savais pas si c'était toléré mais si ça ne l'est pas les modérateurs m'avertiront ou l'enlèveront.
Contribution le : 17/11/2014 23:49
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| Kiliad | 0 #5 |
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Citation :
Malheureusement c'est incurable. Le traitement ne retarde pas l'issu fatale de la maladie en revanche il permet d’atténuer certains symptômes. Citation : Traitement et prise en charge
Contribution le : 18/11/2014 01:42
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0 #6 |
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Fantôme
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@SpirAngel
Manifestement, j'ai trouvé ma Némesis en toi parce qu'au contraire, ça me soule les prises d'otages affectives. Sérieusement, 1M800 pour sauver une petite fille, vivement que la fibre optique se démocratise pour tous afin que les enfants qui crèvent de faim puissent aussi avoir leur compte Facebook histoire de nous arracher un peu de culpabilité. On marche sur la tête, le net commence à devenir aussi agressif que la télévision.
Contribution le : 18/11/2014 01:42
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| Z_ack | 0 #7 |
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Inscrit: 25/06/2014 10:55
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Citation :
Oui, je suis absolument d'accord, je trouve ça quand même abusé de voir tant de mobilisation pour sauver une vie, alors qu'avec cet argent là, des milliers, des dizaines de milliers de personnes auraient pû être aidées. Presque 2 millions de dollar quoi, quand même, c'est une somme colossale pour une vie, alors que ça pourrait changer la vie d’énormément plus de personnes dans le besoin.
Contribution le : 18/11/2014 01:52
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| AshySlashy | 0 #8 |
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J'aime glander ici
 
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1.8M pour sauver une seule gamine? Aussi triste soit sont histoire, je trouve ça indécent.
Contribution le : 18/11/2014 02:31
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| aioren | 0 #9 |
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Je poste trop
 
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Surtout que, comme l'a dit @Kiliad, ça ne la sauvera pas malheureusement.
Je n'irai pas jusqu'à dire que c'est scandaleux. Les gens sont libres de donner leur pognon pour aider ceux qu'ils veulent, sans qu'on ait à les juger. Toutefois, à titre personnel, je me demande quand même si la somme de 1,8M n'est pas un poil abusée pour des soins palliatifs pendant dix à quinze ans.
Contribution le : 18/11/2014 09:52
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| ganesh2 | 0 #10 |
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Quand un enfant est touché par une maladie génétique, on ne va pas le sauver, mais juste empêcher que ça se reproduise, à la grande rigueur.
ça m'a toujours gêné le téléthon avec ces enfants qui ont espoir de guérir  les choses ne se passent pas comme ça.
Contribution le : 18/11/2014 11:44
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| Fall_us | 0 #11 |
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Citation :
En effet c'est incurable pour le moment mais cela ne veut pas dire qu'il ne faut pas agir. Je trouve que c'est inconcevable de se dire "Oui bah puisque de toute façon ça va la tuer ça ne sert à rien de l'aider". Comme je l'ai vu à cette adresse "Les traitements sont aujourd'hui essentiellement symptomatiques (contre la douleur, les troubles du comportement et du sommeil, l'épilepsie, les atteintes articulaires, la surdité…)". Cela veut donc dire que certes ça ne la sauvera pas mais ça rendra son quotidien moins difficile. Les progrès de la science sont surprenants et des essais clinique pour le traitement de cette maladie sont prévu et réalisé bien que de façon irrégulière. J'espère qu'un jour on trouvera un remède pour pallier à cette triste maladie. D'autant plus que sur la page des dons, ses parents expliquent que des chercheurs de l'hôpital pour enfants du pays ont découvert un gène traitement révolutionnaire de thérapie qui peut arrêter cette maladie. Ce traitement pourrait sauver Eliza et arrêter littéralement cette maladie dans son élan pendant la nuit! "Researchers at Nationwide Children's Hospital have discovered a breakthrough gene therapy treatment that can stop this disease. This treatment could save Eliza and literally stop this disease in its tracks overnight!" (Source) Citation :
C'est vrai qu'il y'a aussi des tas d'autres enfants qui souffrent notamment de la faim, du froid, d'autres maladies (pas que des enfants d'ailleurs) et il y'a des organismes mis en place pour les aider. Cependant je comprend tout à fait ton ressenti, je trouve ça dégueulasse qu'un enfant naisse avec plus de chance qu'un autre (principalement selon l'endroit où il nait). Je me souviens lorsque la famille de Brad Pitt avait adopté un enfant au Cambodge en 2002 et un autre en 2005 d'origine éthiopienne. Je trouve surprenant le fait que la vie puisse changer de façon extrême du jour au lendemain pour certains. Je me suis demandé pourquoi eux et pas les autres mais il n'y a pas vraiment de réponse à cela, c'est je pense le destin et pour certains il est plus sombre que pour d'autres. Concernant ce que tu as dis sur le net, c'est juste. Pour ma part je trouve qu'il est tout autant agressif que la télévision voir même plus certaines fois. Citation :
Je suis aussi d'accord avec toi dans le fond mais sache que l'on ne sait pas ce qui peut nous tomber dessus dans la vie. Certes c'est une somme colossale mais est-ce trop pour rendre le quotidien de son enfant moins compliqué ? Imagine juste quelques secondes que cet enfant soit le tien, tu ne ferais donc rien pour l'aider puisque d'autres enfants sont dans le besoin ? C'est triste à dire mais oui il y'a beaucoup de personnes qui sont dans le besoin et qui méritent notre aide mais la vie c'est un peu comme le Loto, on ne sait pas sur quoi on va tomber. On ne sait pas dans quelles conditions on va naître, en bonne ou en mauvaise santé, dans un pays développé ou dans un pays en retard de développement, dans une famille pauvre ou aisée, etc... Encore une fois c'est le destin, certains seront obligé de compter sur l'aide des autres pour vivre et d'autres pourront vivre tranquille de leur côté, c'est très triste je trouve. Citation :
En effet je trouve cela indécent aussi mais je comprend les efforts des parents pour arriver à récolter les fonds nécessaires pour un traitement qui puisse alléger la vie de cette enfant de ces problèmes. Citation :
Oui ça ne la sauvera pas mais ça l'aidera. Faut il uniquement sauver une personne plutôt que de l'aider ? Lorsque tu donne de l'argent à un SDF si cela t'es arrivé, c'est pareil, ça ne le sauvera pas. Cependant ça l'aidera, ici c'est pareil. Oui en enfer c'est une grosse somme mais c'est une somme nécessaire pour pallier à cette grave maladie. Citation :
Et oui, la vie est triste, les choses ne se passent pas comme ça non tu as raison. Quelques fois en y réfléchissant la société me dégoûte mais si l'on agit pas et que l'on ne s'aide pas entre nous cela ne va pas changer.
Contribution le : 18/11/2014 13:31
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| toxicwite7 | 0 #12 |
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S'ils mettent la demande de don à 1.800.100€ ils peuvent même lui payer une Wii avant qu'elle ne puisse plus l'utiliser !
Contribution le : 18/11/2014 13:46
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0 #13 |
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Fantôme
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Ce qui me frappe en réalité, c'est de constater que toutes ces vidéos qui ne cessent de croitre sont les symptômes d'une société où d'un côté la médecine est encore une entreprise marchande et non un droit acquis grâce aux progrès.
Et de l'autre c'est le refus de la mort; je ne sais pas ce qu'il en est de ce cas précis, mais aujourd'hui sous prétexte de défendre la vie on met au monde des enfants condamnés à souffrir. Et dans tous ce bordel, l'otage, c'est vous. On vous demande de payer les avancées de la médecine comme si cela était de votre responsabilité au lieu d'exiger des industries concernées d'oeuvrer pour le bien commun. Un petit 0.005% obligatoire pour la recherche des maladies orphelines. Retirez tous les dons, l'humanité s'écroule puisque les gouvernements ne font pas leur travail. Je pousserais même jusqu'à dire que c'est la charité qui fait encore tenir le système debout. Imaginez les ONG absentes des grandes catastrophes, les associations d'aide au quotidien, juste pour se marrer. (Putain, je suis chaud en ce moment moi, je sais pas si c'est le fait d'avoir joué à Assassin's Creed Unity, mais je me sens réac'  )PS : (je laisse pour le moment de côté l'idée que cela puisse être une escroquerie géniale insaisissable juridiquement)
Contribution le : 18/11/2014 14:16
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| Kiliad | 0 #14 |
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Citation :
Et je suis complètement d'accord avec toi. Ce n'est pas parcequ'aucun traitement curatif n'existe qu'elle n'a pas le droit aux traitements palliatif pour soulager certains symptômes. J'ai l'impression aussi que beaucoup sont étonnés par les 1.8M, ça vous parait beaucoup mais en fait c'est rien dans un budget de soins. Allez pour prendre l'exemple français (cocoricoooo! ) Le prix moyen d'une Journée d'hospitalisation pour une personne dans un service classique est de 1000€ + 15€/jour de forfait journalier. Sur les hospit <31 jours la secu rembourse 80% il reste donc 200€/jour d'hospit' à quelqu'un qui n'a pas de mutuelle. Soit 215€/j (et je suis sympa je compte pas le parking visiteur payant:p ) Bon en France elle serait sous le regime des Affections longues durées (ALD) et donc elle n'aurait que la chambre simple + forfait journalier à payer lors de ses hospit' (car oui elle sera hospit' à répétition) Là elle n'est pas en France, et elle va avoir besoin d'une aide à domicile + psychomotricien + ergothérapeute + fauteuil adapté... Et lors de ses hospit' répétées et courtes (pneumopathie, AEG...ces enfants sont très très fragiles) ses parents devront payer (si les mêmes tarifs sont appliqués chez eux...) plus de 1000€ par jours... Franchement 1.8M ça va les aider c'est sur, mais c'est pas non plus le pactole que certains s'imagine.
Contribution le : 18/11/2014 14:52
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| Fall_us | 0 #15 |
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@M0rbidAngel
Je suis tout à fait d'accord avec ta vision de la médecine dans notre société actuelle. Alors que l'accès au soin devrait être gratuit pour tous il ne l'est pas partout dans le monde et à certain endroit c'est "Tu as l'argent tu peux être guérit, tu ne l'as pas, démerde toi". Concernant le refus de la mort comme je l'ai dis, l'enfant atteint par le syndrome de Sanfilippo ne présente aucune anomalie à la naissance, les symptômes n'apparaissant qu'entre 2 et 6 ans donc les parents ne sont pas au courant avant la naissance qu'il puissent souffrir de cette maladie un jour. Ça peut arriver à chacun, "les chiffres les plus récents situent le nombre de naissances concernées entre 1 et 3 sur 100 000 selon le pays étudié. En France, une étude réalisée entre 1990 et 2006 a établi le chiffre de 0,68 cas sur 100 000 naissances." (Source). Par contre je pense que oui c'est à nous de payer les avancées de la médecine, à chacun d'entre nous car qui ne nous dis pas qu'un de nos proches se retrouve dans une situation similaire. Je pense qu'il faut arrêter de voir son intérêt personnel et voir l'intérêt commun. Je te rejoint une nouvelle fois lorsque tu dis que sans les dons l'humanité s'écroule. Sans compassion et sans pitié chacun agirait dans son propre intérêt et on se retrouverait dans une société d'individualisme pleine d'égoïstes et je ne pense pas que l'on puisse avancer de cette façon. Il y'a un proverbe qui dit que l'union fait la force et c'est, je pense, bien réel. PS : Non ce n'est pas une arnaque, je suis allé sur le site pour les dons et non malheureusement, l'histoire de cette petite fille est bien réelle.
Contribution le : 18/11/2014 15:02
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| Fall_us | 0 #16 |
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@Kiliad
Merci pour ton message, tout ce que tu as dis est juste et j'espère que cela aidera ceux qui ne se rende pas compte du prix des soins à mieux comprendre ou en tout cas à avoir une meilleure idée de ce prix et de ce qu'il représente. Car oui les soins coûtent extrêmement cher mais ne nous plaignons pas, nous qui vivons en France, nous avons l'énorme chance d'avoir la Sécurité Sociale ! Alors comme toujours lorsque l'on a accès facilement à quelque chose il est difficile de comprendre ceux qui n'ont pas accès facilement à cette ressource. Aux États-Unis les inégalités d’accès aux soins laissent de côté pratiquement un habitant sur cinq, c'est juste énorme !
Contribution le : 18/11/2014 15:16
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| Nwc-Vincent2 | 0 #17 |
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Donc vu que ça coûte la peau du cul c'est justifié ?
Maintenant on compare ça au prix de l'eau ? Pour moins de 5€ tu sauves une vie. Pour 1 800 000 (je suis effaré moi aussi) imagine combien de milliers de familles tu sauves. EDIT : Citation : @Fall_us a écrit : Imagine juste quelques secondes que cet enfant soit le tien, tu ne ferais donc rien pour l'aider puisque d'autres enfants sont dans le besoin ? Pas rien. Mais si on me donne 1.8 millions en cash, et que j'ai le choix, même pas un millième ira pour mon gosse. "Ahlala mais t'es un monstre !" Imaginez 5 ans plus tard, quand elle sera dans un état avancé de la maladie, si elle a encore toute sa tête, et qu'on lui dit que ses 5 ans de vie auraient pu sauver des milliers de personnes, ça sera quoi sa réaction ? Maintenant, au lieu de te mettre à la place des parents, met toi à la place d'elle. Quelques années de plus ou sauver des milliers de vie ? EDIT 2 : Regardez à 1:34 de la vidéo ... écœurante de gnan-gnan. "There is a cure" Donc en plus ceux qui donnent croient la sauver ? Bon, ben mon estime pour l'humanité creuse un peu plus le fond.
Contribution le : 18/11/2014 18:05
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| mawt1 | 0 #18 |
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1,8M c'est seulement pour les soins palliatifs ou pour la recherche d'une cure aussi?
Et ouais 1,8M c'est beaucoup, mais dans le système public à combien a été le maximal pour le soin d'une seule personne? Parce que y a plus centaines de milliers qui ont du passer sur au moins une personne sans que l'on sache.
Contribution le : 18/11/2014 18:19
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| Fall_us | 0 #19 |
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Inscrit: 12/09/2013 09:46
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@Nwc-Vincent2
J'aime discuter avec des gens tels que toi, je te remercie de permettre d'établir un débat plutôt que de troller misérablement tel que @toxicwite7, mais bon puisque la modération le permet, soyez sur vos gardes les trolls sont de sorti "trop lolilol je blague sur un sujet sérieux, j'ai besoin d'attirer l'attention sur un forum parce que je suis que dalle dans la société" pauvre personne... C'est quand même dingue qu'il ne puisse pas y'avoir de débat sérieux sans que l'on puisse éviter des troll sur le forum d'un site tel que Koreus. Bon, pour en revenir au débat, c'est clair que pour 1M800K euros tu sauves une quantité incroyable de personnes si l'on compare ça au prix de l'eau mais qui se bouge au quotidien pour aider ces gens ? Personne. Ici ce sont des parents qui se sont bougé pour récolter des fonds pour leur fille et ça a plutôt bien marché car en 13 mois ils ont récolté plus d'1M700K dollars. Ils ont au moins ce mérite là. Le problème, et je suis d'accord avec toi, c'est que la pauvreté est devenu une banalité, un triste sort qui arrive aux "autres" mais comme elle ne concerne pas la majorité des gens dans la société, ils vivent sans trop y penser. Ils l'acceptent sans savoir ce que cela fait et ne se bouge pas pour autant pour aider ces personnes car ils ne les comprennent pas. Alors bien sur je fais une généralité, certains donnent mais si tout le monde participait je suis sur qu'il y'aurait beaucoup, beaucoup moins de pauvreté qu'il n'y en a et c'est je pense ensemble que l'on peut progresser en luttant contre la pauvreté. En s'entre aidant. Citation : Imaginez 5 ans plus tard, quand elle sera dans un état avancé de la maladie, si elle a encore toute sa tête, et qu'on lui dit que ses 5 ans de vie auraient pu sauver des milliers de personnes, ça sera quoi sa réaction ? Encore une fois tu as raison dans le fond mais tu n'invente rien, cette idée là d'autres l'ont eu bien avant et de cette idée est né le communisme. Partager équitablement pour l'intérêt commun, c'est une formidable pensée philosophique mais une chimère politique qui a échouée et qui, je pense, est vouée à disparaître comme d'autres courants politiques auparavant. Le programme communiste n'est pas viable car dépassé et n'est plus en phase avec les réalités modernes. "Le Communisme a cette double base : l'appropriation collective des instruments de production entraînant l'organisation unitaire de la production, et la négation sur ce point particulier de la répartition des produits du fait de l'égoïsme humain. Cette négation radicale, qui seule l'empêche de se confondre avec le collectivisme, fait à la fois sa grandeur morale et sa faiblesse théorique. Sa grandeur morale, puisqu'elle fait reposer la vie de la société sur le seul principe du dévouement de l'individu à la collectivité, puisqu'elle implique la réalisation de l'idéal moral, le triomphe définitif des bons instincts de l'humain sur ses mauvais. Sa faiblesse théorique, parce qu'en niant l'égoïsme humain, en demandant à tous indistinctement de préférer autrui à eux-mêmes, le Communisme se place par trop manifestement en dehors des conditions ordinaires et avouées de l'expérience humaine. La force du collectivisme, c'est justement qu'il accepte les humains tels et s'évertue à bâtir sur une psychologie en gros exacte l'édifice de ses déductions écolo." (Source). Pour moi le communisme n'est pas viable car l'homme pensera toujours d'une certaine façon à son intérêt personnel et ne partagera pas ses ressources sans attendre quelque chose en retour et je trouve cela dommage car si tout le monde s'entraidait sans attendre quelque chose en retour la société serait, je pense, bien meilleure. Je ne sais pas si cette petite fille pensera en grandissant que l'aide apportée pour combattre sa maladie ai été une aide trop importante et si elle aurait préférée que d'autres gens (plus nombreux) en profite. Pour ma part je pense que n'importe quelle vie mérite d'être sauvée, quelqu'en soit le prix. Pour cette petite fille c'est plus de 32 000 personnes qui ont donné ce qu'ils avaient envie de donner et en 13 mois on arrive à une somme d'un peu plus d'1M700K dollars. C'est, je pense, une belle leçon de soutien collectif et c'est en fonctionnant de cette façon que la société peut s'embellir.
Contribution le : 18/11/2014 19:19
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| Fall_us | 0 #20 |
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Inscrit: 12/09/2013 09:46
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1 800 000$ est la somme correspondant aux soins palliatifs ainsi qu'à la recherche d'une cure. "Together we can make history and save thousands upon thousands of lives, so that never again does a parent have to break down in a doctor's office when they find out that their child has this debilitating disease." Je sais que je n'ai pas besoin de traduire pour toi mais je le fais pour les autres ^^ : "Ensemble, nous pouvons écrire l'histoire et sauver des milliers de vies, de sorte qu'il n'y ai plus jamais de parent à se décomposer dans le bureau d'un médecin quand ils découvrent que leur enfant a cette maladie débilitante."
Contribution le : 18/11/2014 19:29
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