Vidéo : Une femme se filme pendant une algie vasculaire de la face

je comprend le coté suicidaire du nom de la maladie :s si t'es en solo à mon avis tu tiens pas le coup :s

OH bordel on a mal pour elle, la pauvre.

J'ai tenu 45 secondes. Je me plaindrai plus de mes maux de tête

:-o
Même en ayant des bons mal de crâne à vouloir te taper la tête contre un mur des fois, c'est rien à côté de ce qu'elle vit!
Je la plains sérieux...
M'étonne pas que l'adjectif "suicidaire" soit rajouté
Edit: 0.2% de la population serait concerné, et ça dure de 15min à 3 heures!!! Horrible!
"La médecine estime qu'il s'agit de l'une des douleurs les plus intenses et qu'elle dépasse celle d'une amputation sans anesthésie."
cf Wikipedia

[Compte supprimé]

Ce truc de fou:-o

[Compte supprimé]

@Titlexe : je suppose que l'intensité de la douleur varie selon les personnes concernées par cette maladie. (c'est même certain)

Et bien évidemment, certains encaissent mieux la douleur... ou la montrent différemment.

Aucun moyen de soigner ça?

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Ce n'est pas parce que votre mari en souffre d'une certaine façon que tout le monde éprouve les mêmes choses.
D'ailleurs, L'algie vasculaire de la face est décrite dans beaucoup d'ouvrages comme provocatrice de la douleur la plus intense connue par l'homme, pire que l'amputation ou l'accouchement.

Je vous contredis encore. Les tests neurologiques montrent que les mêmes zones sont activées, mais pas avec la même intensité.

Je comprend pas pourquoi il faut taper la où ça lui fait mal...Par douleur ou pour soulager ?

A part en lui enlevant la tête je ne vois pas d'autre solution

@Lemon: "Quelques indices montrent que les douleurs sont parfois si intenses que même la morphine peine à les combattre."
Alors même un gros joint :roll:

T'es loin d'être agréable nicomezi...

Putain c'est flippant, en pleine nuit après une crise comme ça t'es réveillé je pense.:-o

Mettre ça sur le compte de la pudeur de la jeune femme alors qu'elle semble vivre un enfer ne m'incite pas à être agréable.

oh purée mais c'est juste archi flippant cette maladie....purée la pauvre nana quoi

Etonnant que ce soit une femme, cette maladie touche majoritairement les hommes.

La douleur est décrite par ceux qui en souffrent comme si on leur enfonçait un tournevis dans l'oeil....

putain de maladie de merde, beaucoup de suicide a cause de cette maladie

elle prends de l'oxygène qui est un des seul "remèdes" pour supporter la douleur

@septentreum : en créant une autre douleur tu diminue les informations transmises pour la première douleur,dans le but de la diminuer. C'est peu mais c'est mieux que rien.

L'horreur à vivre.
Au delà de la douleur, tu dois vivre dans l'attente de la prochaine crise. ça doit générer un stress de malade.
Le côté "suicidaire" est bien le meilleur adjectif.

j'espère que sa vie ne se résume pas à cet enfer

J'ai déjà eu des migraines unilatérales avec énormes douleurs au niveau de l'oeil à tel point que tu sais pas où te mettre mais je crois que ce truc c'est un cran au dessus encore :-?

c'est courageaux à elle de publier ça.

...La douleur est encore pire lorsqu'on sait qu'elle est incomprise !! Il est possible que le fait qu'elle sâche, maintenant, que son horrible calvaire est connu, puisse l'aider ou, du moins, ne pas rajouter le néant du vide à sa douleur.

Dans les crises ça n'aidera pas.
Oui dans ces cas là tout doit être essayé, même les drogues, sous presciptions médicales. Faut qu'elle aille à Amsterdam ou dans l'état des USA.


l'adorable Chantal Sébir était une victime de quelque chose comme ça.

Septentrum : le cerveau n'a pas dix mille moyens de traiter la douleur, et si tu souffres à deux endroits différents, les informations transmises par la première douleur seront moins importantes. Cela t'est peut-être déjà arrivé de te cogner la jambe contre une table basse et de donner de grandes claques sur ton tibia ? C'est le même principe. Mais ici, c'est plus un geste désespéré qu'autre chose, puisque même une amputation sans anesthésie ne ferait pas aussi mal d'après certains médecins.

Je sais aussi que dans un épisode de Dr House, il a tellement mal à la jambe qu'il préfère se casser la main pour se soulager. Curieux mais véridique.

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c'est tellement triste de ne rien pouvoir faire pour la soulager.
Ça fait mal au cœur, la pauvre...

Je souffre aussi d'horrible migraine au point de me frapper la tête comme elle le fait (2 a 3 fois par semaine) je ne suis pas aussi atteins qu'elle mais c'est parfois vraiment difficilement soutenable.
C'est vraiment une douleur horrible ont a envie de s'ouvrir le cerveau pour attraper et extraire la partie qui nous fait mal.

Et la morphine ? Même si ça soulage pas à 100%, c'est mieux que rien non ?

Ou l'endorphine ? =°

Bonjour, voici mon premier post. je suis personnellement concerné par ce dernier, car je souffre de cette maladie.

Pour la faire courte :

Maladie dont on ne connait pas le réel déclencheur, par contre on en connait les effets. Maladie qui fait des sauts dans le temps.
On peut subir pendant X jours/semaines/ mois des crises puis plus rien durant 1 an, deux ans, voir plus. Ou dans le meilleurs des cas ne plus en avoir a vie. Mais on ne sait pas une fois de plus.

Chaque individu est différent : un sujet peux avoir 1, 2 ou 8 crises par jours a intensité différente.

Les crises sont dites fulgurantes, a savoir que le sujet la sens venir, et que celle-ci dans les 5 minutes atteint son degré d'intensité maximale, pouvant duré plus d'une heure.

Voilà pour le petit résumé.

Pour ma part celle ci c'est déclenché vers mes 16 ans, et fait des saut approximatif de deux ans. Avec une duré de 3 mois. (une crise par jour). Heureusement après 15 ans de test, je semble avoir trouvé un remède qui "assomme mes crises". A savoir quand celle ci démarre, piqure auto injecté musculairement, faisant effet en 15 minutes. (je suis shooté pendant 1h pas la suite. Dans l'incapacité de faire quoique ce soit).

Le plus triste dans ceci, c'est qu'on vit avec la hantise que ça revienne, et de savoir qu'a l'heure actuelle, on est incapable de soigné le mal a la racine.

Voilà.

Désolé pour le pavé.

@nicomezi: Tilexe ne donne que son expérience personnelle, elle ne parle pas de généralité. Dans tous les cas , cela ne te donne pas le droit d'avoir un air condescendant.

@kunstick:Le Problème c'est que le cerveau n'enregistre que la douleur la plus forte, c'est plus psychologique que réellement efficace. Avoir l'impression de diminuer la douleur c'est déjà pas mal tu me diras.

J'avais déjà entendu parler de cette maladie et vu des vidéos de personnes se filmant pendant une crise. C'est terrifiant.

Pour mon histoire vis-à-vis de la douleur, celle que j'ai vécu et qui était insupportable était mes crises de douleur au ventre dû à un calcul à la vésicule.

Ca commençait toujours vers 20h le soir après le repas, des vertiges, la vision qui se trouble, puis mal en haut du dos. Vers 23h la douleur était dans tout le dos, des crampes musculaires. Des vomissements volontaires m’aidaient à me détendre.

Après c’était juste insupportable, la douleur dans le dos se répandait dans le bas ventre, avec la sensation qu’une couteau m’entrait dans les abdos, une douleur très aigue, une sensation de pointe, d’enfoncement.

Avec l’habitude, j’ai anticipé la crise en me plongeant dans un bain bouillant vers 22h, je m’y plongeais en boule, en fœtus, ça ne servait pas vraiment mais j’avais mal partout donc pas uniquement au ventre. C’était une sorte de technique pour oublier la douleur la plus dure en la troquant contre une plus supportable.

J’en suis même arrivé à me brûler les doigts avec un briquet.

Depuis je n’ai plus de vésicule, et j’ai des diarrhées tous les jours, mais plus ces crises qui duraient toute une nuit.

Ma mère qui a eu le même soucis m’a dit que la douleur était pire qu’un accouchement et elle a eu 4 enfants dont 2 sans césarienne.

Quelle horreur! J'aurais jamais la force de supporter ça dignement moi, soit je tournerais à trois bouteilles de whisky par jour, soit j'me pendrais.

Son mec est solide aussi, il pourrait ne pas assumer et se barrer.

J'ose pas imaginer la douleur:-o .

Franchement moi je supporterais pas une vie pareil .

@Titlexe

Arrête moi si je me trompe mais tu critiques cette pauvre femme parce qu'elle "expose" sa maladie via une vidéo d'elle en pleine crise et qu'elle pousse des cris de douleur ?!

@Arsenick
C'est surtout le "question de pudeur" qui m'a déplut et qui ressemble tout de même fortement à une généralité. Surtout avec son post suivant où elle explique (à tort) que la douleur est la même pour tout les souffrants d'AVF mais gérée différemment.

@arkaneod et la douleur ?:-o
@nicomezi elle s'est peut-être mal exprimée ça arrive

Je ne pense pas avoir été aussi désagréable que ça...
Je crois que c'est le vouvoiement qui donne cet aspect hautain.

Non je te rassure tu n'as en rien été désagréable.
Certains interprètent mal les choses, parfois volontairement..

[Compte supprimé]

C'est sûr que j'aimerai pas avoir ce qu'elle subit... Perso j'ai déjà eu des grosses rages de dents (car toutes mes dents sont pourries.. je suis actuellement à 7 dents sur pivot et 14 couronnes..) et je n'imagine pas une douleur plus forte que celles dont j'ai pu endurer ! Rien ne calme une dent infectée (A part les anti-biotiques, mais mon soucis est que mes dents de sagesses se réinfectaient, l'infection était tellement propagée que je ne pouvais plus avaler ma salive ni ouvrir la bouche). Le SEUL médicament qui calmait d'un cran la douleur est la codéine (dafalgan codéiné).

On m'informe que le docteur arrive avec son traitement:



Evidemment que je compatis

fuck cette maladie

[Compte supprimé]

@Arsenick : non ce n'est pas seulement psychologique. Tu as en fait sur un même dermatome des fibres proprioceptives (le toucher) et des fibres nociceptives (la douleur). En stimulant le toucher des fibres inhibitrices de la douleur sont également stimulées diminuant l'information "douleur". Pour ça qu'on aime bien se frotter l'endroit ou on s'est cogné par exemple. Ca s'appelle la théorie du gate control si tu veux en apprendre plus (je l'ai appris en cours ya un moment je suis pas spécialiste de la chose non plus:p )


- Pour ceux qui parle du traitement : ya l'oxygène pendant les crise et le Sumatriptan ; il y a également un traitement de fond pour éviter les crises a base de béta-bloquant. Je n'ai par contre aucune idée de leur réelle efficacité.

et qu'en est il du LAMALINE ?
médicament à base d'opium prescrit par les dentistes après un gros arrachage ou grosse carrie.

@cslevine Ont m'en a prescrit pour mes migraine, ça n'a aucun effet sur mes douleurs, certain médicament marche sur certaine personnes et pas sur d'autres

@kunstick Je prend justement des béta-bloquant mais ça fait trop peu de temps pour voir les effet bénéfiques, mais certaine personnes dises qu'en prenant ce genre de traitement ont une réel amélioration et d'autre non...

oh putain !! je ne suis pas une "ame sensible" mais la j'ai pas tenu plus de 20 sec.. c'est horrible..

La douleur a plusieurs composantes, une composante socio-culturelle et une personnelle. Un italien et un irlandais n'ont pas la même façon d'aborder la douleur, n'iront pas chez le médecin pour les même chose etc. C'est largement prouvé. Et en plus de ça, il y a la composante personnel qui élargis encore le panel de réponse possible.

Comme il a déjà été dis, oui se frapper aide à diminuer l'intensité de la douleur en "noyant le poisson" (pour simplifier ^^).

Et enfin, pourquoi les anti-douleurs classiques ne sont pas efficace, c'est du à la barrière hémato-encephalique qui bloque l'immense majorité des molécules pharmaceutiques (empêche leur passage du sang au cerveau).

J'avais lu ça il y a longtemps (~10ans) et c'est dans la page wikipedia...
Il y a des preuves/indices que quelques produits illicites (lsd, psylos, LSA) réduisent l’occurrence des crises, même à très faible dose.

j'ai eu aussi beaucoup de mal à ne pas faire STOP, mais j'ai continué jusqu'au bout, par solidarité avec la dame.

0,2 % de la population, je trouve ça énorme pas vous? J'en avais jamais entendu parler avant, et je trouve ce taux élevé.

ce n'est que mon avis : simplement car elle est souvent mal diagnostiquée ou peu. Avant qu'on me déclare souffrant d'algie vasculaire , j'ai eut le droit a tout.
Migraineux, cailloux de sang, Problème dentaire ou oculaire, etc etc

Semi hors-sujet: Un autre exemple de maladie grave beaucoup plus courant qu'on ne le croit est la mucoviscidose. Une personne sur 25 porte une copie du gène muté soit 4% de la population occidental (il faut les deux copies mutés pour avoir la mucoviscidose). Ça veut dire par simple mathématique que vous avez 1/625 malchance que les deux parents d'un couple soient porteur sain de la mutation et ce couple a 1 chance sur 4 d'avoir une enfants qui a la mucoviscidose... Soit une prévalence de 1/4 * 1/625, 1 naissance sur 2500 calculée :oops:

La douleur est effectivement atroce par rapport a d'autre que j'ai pu endurer (luxation épaule, dents fêlée jusqu'a la racine a vif...). Une réel envie de prendre une cuillère ou fourchette, et de m'arracher l'oeil. Bruit et lumière insupportable sur le moment. Sans parler des nausée etc etc. Par chance en période d'activité de mes crises, je n'en ai qu'une par jour et cette maladie étant "ponctuelle" lol (pour ma part, tous les jours sur le coup des 11h; non ce n'est pas une blague) j'ai du apprendre a anticiper et réagir vite.
Après, elle doit être moindre que celle de la dame. En effet je n'ai pas recourt à l'oxygène depuis mon traitement de fond et mes injections. Il en a été question dans le cas ou ces dernieres n'auraient pas été efficaces.

@nicoolas44

C'est plutôt énorme pour une maladie qu'on ne connait pas.

0,2 %, c'est quand même 1 personne sur 500, c'est plus impressionnant là maintenant.

Outre le fait d'avoir été choqué (l'empathie cette pute...) et de compatir très fortement pour les personnes touchées par la maladie, ça m'a fait penser à autre chose: le moine bouddhiste qui s'immole. Le rapport est le suivant: la douleur/souffrance.

On sait que les moines bouddhistes suivent un entraînement qu'on pourrait qualifier "d'extrême", autant physiquement que mentalement, car ils font ça toute leur vie, et on entend souvent dire (légendes urbaines? Je sais pas, je connais pas personnellement de moines bouddhistes) que ces moines ont un contrôle presque *total* sur leur corps, et qu'ils arriveraient après un certain temps à contrôler la douleur (car même si y'a un phénomène physique, dans le cerveau ça se transforme en une simple information).

Tout ça pour dire: si le célèbre moine bouddhiste pris en photo entrain de s'immoler a su rester impassible, n'existe réellement AUCUN moyen pour contrôler une telle souffrance?

(PS: C'est un commentaire innocent. Comme cette communauté (comme toute communauté d'ailleurs) a tendance à s'emporter rapidement sur les trolls et les connards agressifs, je précise que sur le coup, je n'en suis pas.)

J'avais vue une émission sur cette maladie à la tv et ils disaient que le LSD contrait cette maladie et qu'ils étaient entrain de faire un médicament en prenant la molécule du lsd mais modifié pour qu'elle ne soit pas psychotrope, je ne sais pas si ce médicament est déjà opérationnel.

@Angeus

Oui, c'est bien ce que je dis. C'est énorme. Y avait aucune ironie dans mon propos.

J'me permet de poster ma ptite experience perso vu que je fais parti des fameux 0,2%.
Perso, je suis AVF épisodique depuis mes 18ans (23 aujd). Cette saloperie a tendance a s'aggraver dans le temps pour mon cas, je monte aujd a 4 crise/jour (1h30) sans traitement lorsque je suis en période de crise bien sur .
Facteur déclencheur: alcool, sommeil ... : grosso merdo faut vivre comme une none pour réduire les chances de rentrer dans une période de crise. Cette maladie est génétique mais le gène n'est pas encore isolé (CF: Le grand ponte des neurologue de mes couilles (60€ les 7 min ;)).
L’oxygène fait un effet rebond chez moi (ca l’arrête puis ça la relance 2 fois plus fort XD).
Bref, sur moi y'a 3 trucs efficace : imiject (triptan) en crise, isoptine 120 (PAS LE GENERIQUE) 4*/jours, et en cas de petage de cable plus profond: 3 injection de corticoides directos dans la nuque .
Tu peut aussi faire un tri rapide dans tes amis, ceux qui pensent que tu disquette h24, et ceux qui comprennent (c'est le coté pratique)
tout ca pour dire qu'il y a qu'un endroit ou j'ai été soigné correctement: Urgences céphalées, Hôpital Lariboisiere (Paris tavu).

Cya all !

...
merde, j'ai mal pour elle.

Mais ca se soigne cette maladie ?

@LZUNN : même chose, lariboisiere ont été les seuls a etre capable de me soulager pour le moment.
Et l'IMIJECT est mon meilleur ami. Armoire médicale rempli et 2 doses dont je ne me sépare jamais.

Je compatis mister
Heureusement, le reste du temps cela nous empêche pas de vivre normalement

cya

@kunstick: Cela fonctionne pour un impact simple parce que la fibres nerveuse va progressivement revenir "au calme" puisque elle n'est plus stimulée et être déborder par la sensation de toucher.

Dans ce cas ci la fibre nerveuse est stimulée en continu, les synapses (transmitions chimique) et les pompes à sodium (permettant la transmitions "électrique") des axones sont surchargées ce qui limite la quantité d'information transmise.
Le cerveau n'enregistre plus que la douleur la plus forte pour une raison simple: le système nerveux est saturer donc tant que la crise est active, le toucher reste secondaire et donc sera noyer sous l'information de douleur.

@cslevine: les antalgiques/analgésiques (antidouleur) travail au niveau de la synapse afin de bloquer le passage chimique de l'information (un inhibiteur chimique).
Plus la douleur est importante, plus les terminaisons nerveuse sont excitées plus elle vont libérer de molécule de transmitions dans la synapse. A un moment la quantité d'inhibiteur est inférieur à la quantité de molécule de transmition, cette dernière va donc pouvoir continuer d’excité la synapse qui va retransmettre le signal de douleur (c'est plus technique que ça mais c'est l'idée).
Ce qui signifie que certain antalgiques/analgésiques deviennent inefficacement face à certaine douleur.

@nicomezi

Citation :

Où est ce que vous lisez qu'elle parle de la jeune femmme.. pour moi il est clair qu'elle parlait de son ex mari, rien d'ambigu ni de surprenant, les hommes cachant souvent leurs faiblesses.

Malheureusement ça se soigne très mal...

C'est dû à une compression des nerfs de la face (racines du trijumeau) par des vaisseaux sanguins, du coup y'a pas grand chose à faire, c'est une douleur neuropathique (donc pas calmée par les anti-inflammatoires, ni les morphiniques, sauf à des très hautes doses qui entraînent d'autres problèmes derrière)...

Vraiment une maladie de merde ...

Et bien dis donc, bon courage aux Koréusiens qui sont touchés par cette maladie. Ca a réellement l'air particulièrement atroce...

Je n'imagine pas ce que ça doit être quand vous avez une crise en public... ? Vous avez quand même le temps de vous mettre à l'écart ? J'ai lu qu'il fallait entre 5 et 15 minutes pour que la crise atteigne son paroxysme ? Ou les crises sont réellement ponctuelles et vous savez qu'entre 15 et 17, faut que vous soyez chez vous ? haha Et pour la vie professionnelle ?! Putain, ça doit être un calvaire !

Et une question (peut-être bête) : quand une douleur est trop forte, on a tendance à tomber dans les vapes. Comment ça se passe dans ces cas-là, avec une AVF ?

En 5 a 15 minutes tu as généralement le temps de te mettre dans un coin tranquil. Perso jsuis trés souvent avec mon meilleur pote qui s'occupe de faire l'explication/ me gere pendant ma crise .
Sans traitement les crise tapent a des heures trés précises, avec le traitement ca met de bazard et ca tape n'importe quand. Tu te ballade toujours avec ta pikouz, comme un diabétique quoi .
Enfin niveau pro, j'ai un employeur comprehensif, qui chiale pas si je rate des demi journées par ci par la quand j'en peut plus . Sinon c'est surtout la fatigue qui est genante, si tu tape une crise tu te met dans un coin pour te piquer (ou péter les plombs pendant 1h30).

j'ai eu des nausées sous crise, mais jamais le sentiment que j'allais m'evanouir, j'suis tres peu sujet aux malaises c'est ptetre pour ca . Toutes mes crises je les ai tapé bien conscient malhereusement !
Juste je compte les minutes, en me disant "il reste xx minutes avant que ca s'arrete"

@Blablablabla : oh le bonheur si je pouvais tomber dans les pomme et oublier. Malheureusement non, rien n'y fait, tu restes bel et bien conscient, et t'en chie. Pour mon travail, et bien lors de mes crises je suis en arret de travail si elles sont trop ardus, sinon j'en chie 2 heures bras croisés sur mon bureau, on me fou la paix, et je rattrape le temps perdu apres. Tu peux être considéré COTOREP si tu te fais diagnostiqué et tu en fais la demande.

@LZUNN : c'est moche de dire ca, mais au vu de l'incompréhension de la plus part des gens ("oh c'est un mal de tete, arrete prend de l'aspirine...") ca fait plaisir d'en parler, et de voir qu'on est pas le seul. Bref.
Ce qui a été ma plus grande souffrance pendant des années, était de ne pas savoir ce que c'était et de ne pas pouvoir etre calmé.

Bref.

Merci à tous les deux pour vos témoignages.

Faut être bien entouré, quoi, dans la vie privée comme dans la vie professionnelle, sinon, ta vie est rendue encore plus dure qu'elle ne l'est déjà...

Et moi qui me plaignait ces derniers temps parce que j'avais tendance à être migraineuse ! et bien, on ne m'y reprendra plus ! :lol:

Quelqu'un de seul, sans amis, sans famille, qui souffre de cette maladie... :-?

Alors un gros joint ne changera pas la douleur ^^"
Par contre fumer des joints régulièrement pourrait diminuer les crises.

J'ai vu/lu tout un tas de trucs sur l'utilisation des drogues dans le domaine médical, et le cannabis pour les migraines semble espacer les crises (j'ai un ami qui s'est mis à fumer et qui depuis n'a plus fait de migraine).
Le problème de l'algie vasculaire c'est que ça te tombe dessus gratos et que très peu de personnes sont touchées. Du coup est-ce que le cannabis a aidé les personnes en espaçant les crises ou juste n'en ont elles naturellement pas fait ?

J'ai vu aussi que LSD serait en train d'être étudié pour traiter cette maladie mais bon ils tâtonnent à mort parce que le LSD a été interdit d'étude en laboratoire pendant longtemps ^^"

@Blablablabla Ne t'en fait pas ont est nombreux a avoir des soucie de migraines ect... Perso pour le boulot je sert les dent. Généralement quand j'ai une crise je ferme mon œil gauche (douleur du coté gauche du crane) parfois je part m'isoler dans les toilettes quand la douleur est trop forte (je n'ai pas un patron compréhensif dommage). Mais la femme sur la vidéo a l'air d'être un cas extrême, car au boulot aucun son ne sort de ma bouche, chez moi c'est différent je peux me permettre quelques gémissements :lol:

@Zyigh j'ai beaucoup fumé de cannabis pendant 10 ans et bizarrement mes douleur a la tête ont démarré quand j'ai arrêté y a 2 ans :bizarre:

@Blablablabla

Si t'es seul, sans amis/famille, sans thunes. J'avou que tu dois pas faire longtemps ..

@arkaneod

Oui j'ai envi de dire seul un AVF sait quelle merde c'est ... trop de d'idée toutes faite sur le mal de tête, y'en a qui meriteraient 2 3 gifles !

J'ai été diagnostiqué au bout de 2ans, avant ça je pensais avoir une tumeur ou un truc comme ça xD.

Courage !

@LZUNN :lol: J'ai passé un scanner pensant aussi avoir une tumeur tellement ça me faisais mal. Je ne suis pas encore diagnostiqué AVF j'ai pris rendez-vous dans l’hôpital que tu a cité, mais les symptômes se rapproche de la description d'un AVF. Je carbure aux anti-douleur ect sans réel effet. Bon courage a toi

@Zyigh

Pour ce qui est du canna, l'effet est pas vraiment identifiable de mon coté.
Tout ce que jpeut dire, c'est que j'arrivais a stoper mes crises en fumant un gros joint rapidement avant que ca démarre fort. Ca a marché pendant 2 période, ensuite plus aucun effet. La beu est vasodilatatrice, donc ca te déclenche une crise si t'es dans une période un peu sensible. Mais visiblement ca agit ailleurs aussi puisque ca arrivait a calmer mes crises. J'suis consommateur régulier et je constate aujourd'hui quasi plus aucun effet particulier avec le canna (acoutumance p-e ?) . a étudier ! Sinon pour LSD/champote etc... , plus le temps passe et plus jme dis que je vais finir par tester hein . affaire a suivre

@Pimouss

C'est la premiere étape
J'ai aussi eu le droit a tout les analyses possibles et imaginable. Pour les urgences céphalées, si tu souffre vraiment en ce moment, n'attend pas un putain de RDV !!! Tu peux y aller sans RDV de 8h a 18h (moins de monde le matin ;)).
Si tu es bien AVF, tu sera vite diagnostiqué et tu repart avec imiject + traitement de fond pour te mettre bien le soir meme ! AVF en crise = urgence prioritaire (bon a savoir). Tu passe devant tout le monde a l'hosto !

@LZUNN Le problème c'est que mes crises survienne essentiellement la nuit et je suis en banlieue, le temps de me rendre aux urgences la crise risque d'être passé.

@Pimouss

J'ai jamais reussi a arriver la bas en crise ! J'suis en banlieu également
Juste tu leur raconte précisement tes symptomes, tkt ils sont rodés la bas il feront les tests nécessaires
Tu feras un peu la qeue that's all

Citation :

t'as d'autre connerie à dire ?!!

depuis quand l'algie vasculaire de la face (même en crise) est une urgence prioritaire ?? t'as pas l'impression qu'une méningite méningococcique, une hémorragie méningée, un AVC hémorragique sont foutrement plus grave !! Une crise d'AVF n'engage pas le pronostic vital, nez d'boeuf !

@odyxo Tu as aussi le droit de répondre poliment a quelqu'un avec qui tu es en désaccord, demeuré...

@odyxo

J'suis pas medecin, j'fais que répeter les "conneries" que les medecins me racontent.
AVF EN CRISE, je précise bien EN CRISE, tu grille tout le monde aux urgences. Mais oui tu as raison, techniquement y'a pas de risque vital.

En tout cas sympa ta maniere de réagir

et moi qui me plaignais de mes migraines ophtalmiques...C'est du pipi de chat par rapport à elle. Mes migraines me font juste flipper car chaque fois j'ai l'impression de perdre la vue.

@odyxo :
méaculpa, j'avais mal lu.

je sors par la petite porte.

J'ai souvent des migraines atroces dans ce genre, le truc bizarre c'est que chez moi elles ne sont pas unilatérales, ça me prend aux deux tempes et ça évolue vers l'oeil en devenant de plus en plus douloureux, comme les symptomes décrits ici...et c'est clair que quand ça dure plus de 24 heures même en bouffant des tonnes de cachets, si tu ne vas pas aux urgences tu finis par vouloir te foutre en l'air pour que ça s'arrête...

Pour ceux qui parlent de fumer : certes ça réduit la fréquence des crises, mais j'ai déjà fait la connerie de fumer pendant, ça fait tout empirer, comme le cannabis dilate les vaisseaux et que ce genre de crises est justement déclenché par la dilatation d'une veine près d'un nerf tout devient encore plus douloureux, j'ai cru que j'allais m'évanouir à cause d'une sonnerie de portable...

Et bien dis donc, courage à tous ceux qui sont victimes de cette triste maladie.

Je n'étais pas au courant qu'une telle maladie existait, ce doit être atroce. Et dire que l'on se plaint très souvent pour pas grand chose, monde de merde sérieux. Si les gens savaient ce que d'autres vivent tous les jours ils arrêteraient de se plaindre autant pour pas grand chose ou au moins se retiendraient par respect. Personnellement je viens de l'apprendre, je compatis réellement et ça va vraiment me retenir de me plaindre pour rien.

Encore une fois courage à tous ceux qui subissent cette maladie de merde on peut le dire.

J'en ai aussi souffert pendant 4 ans, de 19 à 23 ans, globalement... mais pas à ce point. En général cela arrivait par période, juste avant l'hiver, cela durait 2-3 mois avec une crise une fois par jour. Je pouvais quand même bosser parce que ça n'arrivait que le soir, après le boulot. J'allais m'allonger et je pratiquais les techniques de concentration que j'ai appris en pratiquant l'apnée sportive, c'est à dire de passer en revu chaque muscle du corps et d'essayer de le détendre, tout en faisant de grandes et longues inspirations/expirations et en ne pensant à rien. La douleur était supportable de cette façon mais ça exigeait de ne faire aucun mouvement pendant 1h ou 2h... sinon la douleur revenait instantanément au pic. Le moindre bruit aussi pouvait faire revenir la douleur. Au plus intense je gémissais et j'avais les larmes aux yeux, si je m'étais écouté je me serai explosé la tête contre un mur, c'est une douleur vraiment profonde et persistante.

Je n'ai vu un neurologue qu'une seule fois, et le diagnostique a été rapide, compression du nerf du trijumeau, ma mère en souffrait également quand elle était jeune. Il m'a prescrit plusieurs médicaments a essayer, seul le "propofan" fonctionnait mais pas assez longtemps, et l'accoutumance faisait qu'il arrivait un moment où ça n'agissait plus.

Et là je ne sais pas pourquoi, ça va faire 6 ans que je n'ai plus rien ! Et c'est tant mieux, pourvu que ça dure, c'est vraiment handicapant, je plains cette jeune fille parce que son cas à l'air d'être vraiment extrême.

Daniel Radcliffe, l'acteur jouant Harry Potter au cinéma en est atteint, c'est d’ailleurs comme ça que j'ai connu c'est maladie. Il faut avoir un de ces courage pour résister à ces crises Personnellement je ne sais pas si j'arriverai à supporter ça J'espère de tout cœur que la Science trouvera un "remède", une méthode pour tromper le système nerveux ou le cerveau et inhiber la douleur.

J'ai regardé s'il y avait eu des reportages sur cette maladie et j'ai trouvé un témoignage d'un homme en souffrant dans "Ca se discute".

Partie 1

https://www.youtube.com/watch?v=cQcl4C5DP88

Partie 2 :

https://www.youtube.com/watch?v=t9lmurlk3OQ

Lui se fait une piqure par jour (de je ne sais plus quoi) quand il est sûr qu'il tombe sur une "vraie grosse crise", piqure qui le calme assez rapidement. Par contre, pas le droit à plus d'une piqure par jour donc pour les autres crises, il doit composer avec sa souffrance...

On peut visionner d'autres crises de différentes personnes atteintes de cette maladie, sur youtube, et c'est vraiment violent...

EDIT : pour Daniel Radcliffe, ça va paraitre insensible ce que je vais dire (haha) mais sur un tournage, ça doit être la galère si ses crises ont lieu pendant les heures de tournage ! Enfin, ils doivent s'organiser...

[humour douteux] Mais non ça c'est la cicatrice qu'il a sur le front que Voldemort est pas loin [/humour douteux]

[Compte supprimé]

Citation :

Pas vraiment non: les antidepresseur (notamment les Imipraminiques) ont une action antalgiques sur les douleurs neuropatiques, de même que certains anti epileptique.
Et utilisés dans la bonne indication ils ne sont pas plus nocif que la morphine (savais tu que tu peux mourrir d'un arrêt respiratoire avec la morphine? Si utilisé incorrectement.)

Par pitié arrêtez de faire de votre cas individuel une generalité applicable a tous !

http://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=zJ1lsw3RqU4#t=152
c'etait donc ca !!! pauvres violoneux..:-o

"La médecine estime qu'il s'agit de l'une des douleurs les plus intenses et qu'elle dépasse celle d'une amputation sans anesthésie."

cf : Wiki

Mon dieu:-o

Je suis en médecine, je connais pas trop mal cette pathologie dans le sens ou elle est assez fréquente aux urgences ... (Biais de selection par rapport à la population totale).


Bref sur la vidéo : la douleur est clairement présente, y a pas à chier. La bouteille c'est du protoxyde d'azote, relativement efficace dans le sens ou c'est un effet immédiat. En revanche le gain est vraiment très relatif. Maintenant on a des médicaments antalgique très efficace qui s'injectent par le nez et qui soulagent BEAUCOUP mieux les patients. Pour ce qui est de se taper dessus ... C'est comme quand vous vous faites mal à la main et que vous l'agitez dans tous les sens. Les recepteurs de la douleur et ceux de la proprioception/du tact sont différents mais en très gros il utilisent le même chemin, si l'un passe l'autre moins. Donc d'une façon la stimulation cutannée attenue la douleur profonde. C'est pas une histoire d'avoir une douleur à se cogner la tête contre les murs quoi !


Enfin bref, pathologie pas cool du tout, assez proche de la migraine ophtalmique, et de la colique néphrétique hyperalgique. Courage à la ptite dame, j'espère que son médecin traitant a eu vent des récentes innovations dans le secteur !

*IMIJECT, mon ami*

je pourrais lui dédier un poème.

[Compte supprimé]

Putain c'est vraiment horrible cette maladie

Et dire que je me suis plaint toute la journée d'un mal de gorge...

@dwando

Révise tes cours petit carabin: le gaz qu'elle inhale c'est de l'oxygene. L'oxygenotherapie est une des premiere technique utilisée pour soulager l'avf (ça fonctionne dans 60% des cas)

Le protoxyde d'azote est un inducteur anesthesique, et le melange equimolaire de protoxyde d'azote (avec de l'oxygene donc) est une neurolept-analgesie utilisee surtout en pediatrie pour les petits gestes invasif (prise de sang, points de suture...)

Revoit tes classique, sinon l'ECN risque d'etre un cuisant echec

Je te remercie sombre connard pour tant de condescendance dans ta réponse. Les dernières études (2006 m'enfin je vais pas abuser) montrent un gain significatif sur l'association O2, Proto. Je voulouais pas faire un concours de bite mais pour être passé dans le centre de référence de la drépanocytose de l'AVF j'ai une vague idée. D'autre part,sombre crétin, le protoxyde d'azote a bien d'autres utilisations que celles que tu lui prêtes. L'équimolaire n'est pas prédominant dans les spécialités qui l'utilise.


Pour la dernière phrase t'inquiète pas pour moi, en revanche, je te chie dans la gorge. Tu pourras te faire des gargarisme avec, ça ne te changera pas vu la quantité de merdes que tu peux sortir à la minute.

@dwando
@odyxo
C'est bien de l'oxygène... Si on se fie aux normes de sécurité qui impose un code couleur aux bouteilles de gaz. Les bouteilles de Protoxyde d'azote doivent être blanche avec une ogive bleu. Celle d'oxygène entièrement blanche... À priori son médecin n'est pas à la pointe...

Enfin ça c'est les futurs lois, anciennement elle était entièrement bleue donc même en comptant que c'est une vieille bouteille ce n'est pas du protoxyde d'azote.

Ouech, bon bien ça donne envie d’arrêter de ce pleindre de nos petits bobos ...

je pense que même si la douleur est la même chacun individu n'y réagis pas de la même manière, comme une personne ivre peu être plutôt violant/euphorique/calme ...

mon père en souffre, 61ans et ca dure, depuis plus de 20ans, très peu de cas après 50 ans... normalement.

solution: oxygène comme la dame, morphine en perfusion a l'hopital la nuit quand les cycles sont trop longs
traitement de fond: laroxyl, morphine, actiskenan en periode de crises.

ca peut venir 1 a X fois par an, pour des durées de quelques semaines a + de 3 mois (pour mon père en tout cas)

il compare ca a quelqu'un qui vous tourne un tourne vis dans l'oeil pendant des heures.

un jour quand mon père a rencontrer une femme qu'un medecin lui a envoyé et qu'il lui a dit qu'elle était pas seule/folle (son mari a voulu la faire interner) elle a pleuré, elle s'est effondré.

dans l'idée la plupart des gens ayant ca finissent en HP car non diagnostiqué.


si vous voulez savoir "ce qui se passe" dans le corps
en gros:
les vaisseaux sanguins de la taille d'un cheveux deriere un cartilage deriere l'oeil gonflent énormément, mais vraiment énormément, et ca pousse sur le cartilage, ce qui entraine les douleurs.

diagnostique posé il y a très longtemps au centre anti douleur de Montpellier (merci a eux!!)


MESSAGE A TOUT CEUX QUI SONT DIAGNOSTIQUES
surtout pas de triptan en injection dans la fesse, ca a nécrosé les hanches de mon père, résultat prothèses *2 + rééducation pour remarcher, s'ils vous injectent ca, parlez en a vos medecins, ca nécrose les os!!!!!


dispo en mp si jamais, je pourrai demander des précisions a mon père pour ceux qui ont des questions

Ouf c'est affreux comme maladie.Moi je suis seul alors je me vois mal vivre de cette façon.C'est supposément pire qu'une amputation a froid.

Quand je lis:
"solution: oxygène comme la dame, morphine en perfusion a l’hôpital la nuit quand les cycles sont trop longs
traitement de fond: laroxyl, morphine, actiskenan en période de crises".
Ton père est mal soigné, désolé de te le dire, le traitement de fond est le LYRYRA 600mg/ jour et ISOPTINE jusqu'à 120mg jusqu'à 8/ jour (suivant électrocardiogramme), je donne le nom d'un médecin spécialisé dans l'AVF plus bas!
Je suis resté des nuits entière à l’hôpital sous morphine, lorsque l'on ne m'avait pas encore diagnostiqué et c'est totalement inutile et stupide...
Je souffre d'AVF depuis 40 ans, j'en ai 45. On a pu mettre un nom et un diagnostique que seulement il y a 10 ans...
Aucun traitement ne fonctionnai et encore moins la morphine, qui est totalement inefficace sur cette maladie.
Je dois mon salut au Docteur Daniel du CHU de La Timone à Marseille, qui m'a prescrit de l'IMIJECT, présenté sous forme de stylo auto- injectable dans la cuisse. C'est le seul médicament reconnu aujourd'hui conte l'Algie Vasculaire de la Face!
Quand je lis que le Triptan nécrose les os; c'est totalement faux, comme de dire que la morphine en injection est efficace...
Depuis, je vis comme tout le monde, car je n'ai même plus la crainte de la prochaine crise!
Ce traitement, est à faire dés que l'on sent le début de la crise et l'enraye immédiatement.

Parlez en dans votre entourage et à ceux qui en souffrent, si ils ne connaissent pas l'IMIJECT!
Il y a encore trop de personnes qui passent à l'acte (suicide) lors de crise...

il est clair et net que si je croise le/les inventeurs de l'IMIJECT, je leur baise les pieds.
Cette injection m'a fait aimer les piqures, et m'a permis de vivre "normalement" et ne plu craindre la crise et m'empecher de vivre mes activités. (A savoir que je suis motard, et que le port du casque de moto les contraintes liées aux cervicales sont potentiellement des facteurs aggravants).

bref :

GLOIRE A L IMIJECT. Je me lancerai bien dans la création d'un temple en son honneur, mais la pour le coup on risquerai de m'interner pour de bon

Citation :
merci de confirmer mes dires



Citation :
je me cite moi même :Le protoxyde d'azote est un inducteur anesthesique, et le melange equimolaire de protoxyde d'azote (avec de l'oxygene donc) est une neurolept-analgesie utilisee surtout en pediatrie pour les petits gestes invasif (prise de sang, points de suture...)

tu remarqueras les "3 petits points" en fin de phrases qui suggèrent un suite à mon propos, que je ne donne qu'un petit exemplaire du panel d'utilisation.

Mais avant l'ECN, je me doute que le bac de français n'a pas dû être ton fort non plus...

(tu remarqueras de nouveaux "3 petits points" qui suggèrent là encore que ta nullité doit s'appliquer à beaucoup d'autres domaines)

ca vous dit pas une piqure d'IMIJECT histoire de vous détendre un peu ?

Comme on l'a dit pas de soucis, car GLOIRE a l IMIJECT.

dwando, ça va être un vrai plaisir pour tes futurs patients... T'es agressif, tu parles comme un charretier, t'es vulgaire, et tu insultes les gens. Comme quoi, faut pas forcément avoir de grandes qualités humaines pour être médecin.

Enfin ceci dit, t'es pas encore médecin. Et vu l'attitude et l'arrogance, je serais pas surpris que tu te plantes, remarques.

Je t'accompagnerais volontiers, on ira se faire interner ensemble alors...
GLOIRE à L'IMIJECT

Sinon, c'est inhumain comme douleur. Et à voir, c'est extrêmement touchant.

Mon père prend egalement de l'isoptine.

Par contre en effet Jme suis planté, les triptan il avait eu un autre soucis avec a cause d'une surdose, mélange de souvenirs.

Ce sont les médocs à base d' ergot de seigle qui ont nécrose ses hanches, meaculpa!!!


Ps: lactiskenan est le seul médoc qui casse vraiment la douleur dans son cas


Son traitement de fond:
120 mg disoptine par jour toute l'annee
10 mg actiskenan des les premiers signe de crise, ce qui casse la crise et il est tranquille 4h apres
25mg laroxyl matin et 75mg soir en période de cycle uniquement

Ca devrait être obligatoire de montrer ça à ceux qui ne prennent pas au sérieux ce genre de maladie (migraine/algie), bien plus handicapantes que de simples maux de tête.

Comme Arkaneod je souffre moi aussi d'AVF et c'est con à dire mais heureusement qu'il y a eu internet de mon coté pour savoir ce qu'il se passait car les médecins quels qu'ils soient ne sont pas en mesure de le déceler !

Il faudrait faire un scanner cérébral au moment meme de la crise pour l'analyser vraiment ... En sachant que j ai voulu prendre un RDV et qu'on m a donné un délais de .... 3 semaines !

Je le rejoins également sur le fait très bizarre de la fréquence très précise (en terme d'horaire) de ces crises car pour ma part c'est toujours en début de matinée !

Il m'est arrivé d’être réveillé par une crise aux alentours de 7/8h du matin, de me lever, au bout de 10 minutes sentir venir la crise, avoir envie de vomir et partir me renfermer dans le noir pendant des heures !

J'ai longtemps été traité à base de cachets (les tryptans) qui sont plutôt efficaces même si mettent du temps à faire effet (20 a 30 minutes) et j'ai découvert cette année grâce à SOS Medecins l'Imiject qui est a ce jour le traitement le plus rapide et le plus efficace sur moi !
Piqure en intra musculaire dans la cuisse (il faut resté appuyé avec l'aiguille pendant une 10aine de secondes ! Rien que ça c'est sympa tellement ça brule et qu'il ne faut pas bouger ^^!!) mais l'effet est quasi immédiat !
Au bout de 5 minutes j'ai comaté pendant une bonne heure et à mon réveil plus rien ! Vaseux mais plus mal nulle part

En tout cas, en ce qui concerne la douleur c'est clair que c'est indescriptible et surtout impensable pour ceux qui ne connaissent pas ...

Je me suis déjà fait plusieurs fractures , arrachage d'ongle à vif, coupures et brulures diverses et à coté c'est de la rigolade !

Pour ma part c'est toujours du coté gauche du visage (dents, pommette et œil) et j'ai vraiment l impression d avoir la tête prise dans un étau et que ça se resserre de plus en plus !

Dans mon malheur j'ai un peu de chance du fait d'avoir des crises assez peu récurrentes (2 cet hiver) les précédentes espacées de 2 a 3 ans mais beaucoup plus nombreuses (une dizaine par session)

En tout cas, c'est courageux à elle de poster une vidéo telle que celle ci car ça permet de parler de cette maladie très méconnue et même si c'est "con" d'en parler comme ça ouvertement, le fait de savoir que l on est pas seul dans son coin, c'est un petit peu réconfortant, parceque ça fait vraiment peter un plomb

à noter que les effets ne sont jamais semblable (en terme de degré de douleur par exemple) c'est comme la fièvre, y'en qui comme moi son encore debout avec 39.9, et d'autres c'est des loques.
Et ça dépent aussi où la douleur se trouve et tout et tout.

Au fait, c'est quoi une algie vasculaire plus exactement ? ^^'

Vaisseaux sanguins très très fin qui se dilatent énormément et ça pousse sur un cartilage dernière l'oeil, ça parrait tout con, mais c'est atroce